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从绝望到重生,我家洋洋有望读小学了!

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从绝望到重生,我家洋洋有望读小学了!


  • 从绝望到重生,我家洋洋有望读小学了!

  • 详细介绍

从绝望到重生,我家洋洋有望读小学了!

 

编者:洋洋的成长可以用脱胎换骨来形容。尽管在深度交流中还是会发现他存在逻辑方面的问题,但日常表现中,自信、懂责任、爱表现的他与我们身边每一个普通六七岁的宝贝并无太大不同。

 

只要年龄小,孩子就有希望;只有我们不放弃,孩子才有希望。感谢洋洋妈妈用爱坚守!

 

1、绝望

我的儿子是“自闭

 

我家洋洋在1岁10月时,被诊断为“自闭症”。当时诊断上没写“自闭症”,只写了“全面发育迟缓”。重医儿童医院心理科的医生说要满3岁才能诊断。不过,事实是怎样,作为同行,我明白:就是“自闭症”,只是不到年龄不早扣帽子。

 

洋洋1岁前发育看上去都还正常:6个月能坐,1岁会走,大动作发育正常;语言不到1岁也在“bababubu”地发个不停,1岁多一点还会跟在小朋友屁股后面跑;只是精细动作发育差,不会用勺子吃饭。他奶奶一直坚持喂饭,我当时以为跟这个有关。还有一个细节:洋洋要东西不会用手指,只会拉我们过去(家里有老鼠,零售口袋挂在墙上的)。不过,洋洋大概不到1岁半,就出现了语音倒退,不说话、不发音了,差不多同一时间,也出现了出门总朝同一个方向走,不理小朋友,不会主动、也不被动和小朋友玩,只喜欢围着花台转圈,而且是很多圈;没有安全意识,出门只管走他的,不管大人有没有跟上;当时也不会示意大小便。开始我没在意,没多久,洋洋的语音又出来了,但是其他与人交往、刻板的动作无任何变化。洋洋的语音倒退、又出现,这样的情况出现了3次。当我准备在他2岁时到重医儿童医院检查时,外公来看他,直接给我泼冷水:“洋洋像自闭症,马上带到大医院看病!”我立马查书、上网,也明白就是这么个东西。

 

所以,当得到医生的诊断时,我并不震惊,只是明确了自己的推断,不过智商仅有60(在语音得分为0的情况下,如果洋洋有语音,当时还会得到负分,总分数会更低。)心里很郁闷,但我明白当务之急是希望通过医生找到最佳康复途径,虽然知道这病无药可救,但是希望能尽早找到机构早期干预训练。当时,医生给了我们一些机构的彩页,也说明了效果因人而异,专业性怎样他也不清楚,费用不便宜。于是,我回家后又上网找机构。“乐一”是我心目中比较合适的一家机构,看中的是可以全托。当时主要是想,全托我们就可以去挣钱,毕竟这个病是终身训练,没钱就是空谈。之后,又托朋友打听了一下“乐一”,感觉贺妈妈是一个有大爱的人,又有专业水平,感觉学校应该还不错。

 

2、求救

我成了别人眼里“有毛病的女人”

 

期间也不是没有过消极的思想。如果孩子经过训练,情况没改善该怎么办?特别是看到贺妈妈写的那个在学校训练了几年却没有任何进步的孩子,最终被学校劝退,孩子送到福利院的文章。当时我想如果洋洋也是这种没有潜力的孩子那该怎么办?我想过,如果那样我就带孩子一起自杀,因为我实在不想拖累我的父母;我也考虑过如果洋洋爸爸和我离婚又怎么办?不过,不管怎么,不去试一试,不去赌一把,谁知道呢?

 

当然,我们并没有第一时间把洋洋送到“乐一”来。还是来自家庭的阻力。洋洋的外公、外婆和我是支持把孩子送出来的,他们首先承认孩子有问题,觉得自己带是没办法解决这个问题的。也感谢我的父母,是他们在精神上和经济上给我和孩子支持!洋洋爸爸,态度不明;洋洋奶奶是极力反对,一是觉得孩子小,不适合去全托,即使我说外公外婆去陪读也不干。二是她觉得特殊学校的孩子都是傻子,洋洋去了会变成跟他们一样。(其实,当时我心里想孩子现在就是一傻子。)当然最主要是她不承认孩子有病,她是个好面子的人。期间我们的种种不快就不说了,用她的话说我就是个有毛病的女人,孩子仿佛不是亲生的,不想好好带娃儿。但正因为是亲生的,我才不能毁了自己的孩子,也毁了我的后半生。我心里是有底线的,孩子3岁必须去机构训练,不行我离婚都可以,孩子不能不管,我一个人也能养他。期间,洋洋在2岁半时到普通幼儿园读了半年书,也是这半年,洋洋爸爸真正发现孩子与其他小朋友巨大的差距:不会示意大小便,更不说自己去解大小便,不跟小朋友玩,不会蹬三轮车,语音极其落后,会无意识说“爸爸”(就是可以对任何人都说“爸爸”),会有意识说“妈妈”,唯有转圈行为少了。洋洋爸爸这才主动地提出了孩子需要去特殊学校训练。于是,在2014年的1月份,我们带洋洋到“乐一融合”实地考察后,春季入学,住校月读。

 

3、狠一点

再心疼也要咬牙坚持

 

我觉得自己对于洋洋读住校,心态还是比较好。最先,也是和外公外婆说好,他们去歌乐山租房子带娃,但是跟贺妈妈通过电话后,贺妈妈说不准老人上来,会越帮越忙,于是决定住校。其实外公外婆也很高兴,他们也怕没教好,怕亲家跟女婿责怪,最主要怕我老公会跟我离婚,虽然我觉得离婚也没什么。我是觉得,既然选择就要相信,就应该全力配合,就像看病一样,不信任、不配合,效果自然大打折扣。送洋洋去那天,分开后,大家心里都不好过,每个家长都体会过。我们第一次去看洋洋,是1个半月之后,原本打算1月就去看他,但是老师说新生最好时间再长一点,我们也没敢接洋洋回家,为了避免孩子回家后就不愿再去学校。第一次去看洋洋的场景,我历历在目,想起也是眼泪汪汪。孩子还是很想我的,那天去,洋洋正在上个训课——插蘑菇。老师带我们到教室后,我叫他,他看了我一眼,就不理我了,我拿出他喜欢吃的蛋糕,外公外婆也反复叫他,他把头偏到一边就不理我们,仿佛在说“你们把我抛弃了。”特别心酸!而且看到他又瘦又黑,当时外公就说:“不读了,看到娃儿可怜得很!”我说:“不读能有更好的办法吗?”僵持了几分钟,老师来了,对洋洋说:“这是妈妈来看你。”他才又看着我哭了,我过去抱起他。我想,那天如果换成是他爸爸来,估计洋洋真的就被带走了。

 

我还记得那天是星期五,学校正好开家长会,我去参加家长会,外公外婆就跟到洋洋在教室上课,看到老师怎样照顾班上的小朋友后,他们觉得老师们还是很有爱心,照顾得还是比较到位,觉得洋洋在“乐一”训练能放心。所以,至少我娘家人是支持我的。其实,中途有几次,外公觉得孩子可怜,还提出不让孩子继续在歌乐山上,不过,为表决心,我早早预交了2年的学费,跟他们说退不了了,必须在上面读完。也是给自己和父母一个理由吧,其实我们心里都清楚,再心疼也得继续!

 

3、蜕变

宝贝,为了你,妈妈愿意不断改变自己

 

孩子的进步是缓慢的,前3个月,算是适应学校生活吧。但是当我们每一个多月去接孩子的时候,就看到了变化:孩子会用勺子吃饭了,会示意大小便了,会主动小便了,会自己脱裤子解大便了,会用筷子了,会擦屁股了……一点点的积累。那时,我每天都会关注家长QQ群,关注自己的孩子,也关注其他孩子,希望他有一天能像博士班的孩子一样。我也帮他报了语音班、舞蹈班,每每看到老师发的照片和评语时,看到孩子在学校开心地生活,心里都美滋滋的。因为知道乐一在荣昌还有专为大龄孩子设置的分校,我觉得不行我们就一直在乐一读,这种环境总比让他在外面受欺负好。

 

从量变到质变这个积累的过程你永远不知道是多久,但是感觉改变就在一瞬间,这是每个家长都期望的。大约在洋洋4岁半时,第一次质变发生了!最初是语音的发展,天啊,简直就是惊喜,洋洋的语音像小宇宙似的爆发了。以前就都是仿说,话还很少。但很快,就感觉从上次见面到这次见面完全不一样:孩子有了主动语言,会说短句子啦,虽然有很多自言自语和重复,虽然发音常常不清楚……但足以让我欣喜若狂。于是,我越来越期待着孩子的下一次质变。洋洋因此也升到了博士班。说实话,我都觉得惊讶,因为我觉得以洋洋的能力,是不可能升到博士班的,因为大家都说在博士班的孩子一般再读一两年年就可以毕业了。我觉得洋洋什么都不会,比那些已经在博士班的孩子简直是一个天一个地,还不说贺妈妈常常说的“有学习的主动性”。

 

在博士班的第一年,感觉孩子进步不大,还暴露出许多学习的短板:拼音、数学……洋洋的逻辑思维和举一反三的能力感觉完全是“0”。最恼火的是孩子的性格,太好强了,完全不能说他。以前我没经验,有时也没理解老师所说的“给予孩子的辅助”到底是多少,所以孩子在家写个作业,自己辅导,多讲几次他搞不懂,我的脾气就上来了。甚至有时孩子一看我面色,立马就哭,把我气得。后来自己发现自己要求太高了。现在辅导作业,他写作业,我就会用一种幽默的语音来提醒他。比如洋洋写个“0”是一个横着的椭圆(洋洋写的字可以用惨目忍睹来形容,精细动作差啊),我会说:“洋洋,你写的0是在睡觉吗?”他自己一看,哈哈大笑后就会改正。于是,现在洋洋在家也愿意我辅导他写作业。

 

4、重生

期待第二次质变


其实还是自己缺少相关的技巧和经验。我特别倾佩的就是一禾妈妈,全职带娃,每天在家、车上或在外出时总能有意识地训练孩子,包括亲手做一些教具。不像我,常常有机会,错过后才发现,觉得刚刚这个事情我可以让洋洋去做或是怎样……那种随机的训练我很难做到。通常情况下,我喜欢设计好的训练,比如出门坐公交车,我会让他刷公交卡,有时不刷卡让他投币。我带他出门基本不打车,因为以他以后的经济能力,我想只有坐公交车的份,而且自闭症孩子的刻板行为会使得他们有第一次打车经验后就不会愿意再去坐公交车了。(我自己是这样认为的,不一定正确。)我带他逛超市也会让他自己推车,奖励就是自己选零食,然后到收银台拿钱给收银员,所以孩子在的时候我也不使用微信和支付宝,这样他们学不会用钱买东西。我也会带他去充气堡这些儿童乐园玩,他也非常喜欢,自从洋洋语音出来后,他就不怕生,是个人都可以去跟人家聊天,常常都是主动找别人聊,搞得我特尴尬,不过我一般还是不会管他,虽然他在与其他小朋友聊天时你会发现他与其他孩子之间巨大的差距,但是孩子都不觉得怎样,你又有什么觉得丢脸的?  

 

  2017年开学时,贺妈妈打电话给我,让洋洋周末去她家住,让洋洋去学街舞,目的是适应上大课,顺便指导、帮助下孩子的学习。说实话,我当时很开心,我想洋洋有了贺妈妈的指导会有更大的进步。我想很多家长会羡慕我家洋洋的这份幸运。就像贺妈妈后来说的是一种缘分吧。我希望洋洋的第二次质变能在这一阶段出现。 

 

5、不悔

因为曾经咬牙也让孩子坚持了训练

 

总结洋洋的成长历程,我想良好的心态是特殊孩子家长最需要的吧!

洋洋到乐一的第3个月,我就给洋洋一下预缴了2年的学费,我觉得我自己的心态就是比较好的。作为医生,我太清楚了:6岁前是大脑发育的高峰,错过了就没有了,所以孩子没有资本等,必须尽早干预训练,况且洋洋的智商还那么低。(其实我都后悔2岁时没把他送到乐一来,看到吉吉,我心里悔死了)。其次,既然选择了学校,自己也认可学校的老师有爱心,那么,专业的事交给专业的人去做,我们当家长要的只是全力配合;就像我们为什么要让孩子去学校读书一样,不要忘了,还有氛围的重要性;家长们也不要因为孩子的一些磕磕碰碰去苛责老师,像孩子在普通幼儿园也难免有碰撞,所以多一份理解。最后,用一颗平和的心来看孩子的未来,对于自己的孩子,他哪些地方不足(其实我们自闭症宝宝很多方面都不足),与同龄孩子有多大的差距,孩子的进步怎么,每个家长都是清楚的,那么你对孩子的定位就要准确,千万不要要求过高。我们家对洋洋的定位就是生活自理,会用钱,会懂得怎么分配金钱,不会被人骗。

 

就像我在一次家长培训上说的,我送洋洋来乐一,只是不想我的后半生被这样一个孩子拖累了,我希望我的后半生能过得轻松一些。会有人说我自私,的确,我无法想象我年老时,一身病怏怏的,还要去照顾一个这样的孩子,(说不定那时的洋洋已经有很多行为问题,比如:自残。)然后心里一千个后悔想为什么当初没坚持让他训练!至少我会觉得当时我尽力了,我不后悔!


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